La fragilidad de una 'mariposa' salmantina

Una piel tan frágil como las alas de una mariposa. Así es la tez de Javi Gallo Gómez, el pequeño salmatino de cuatro años que padece epidermólosis bullosa, una enfermedad poco frecuente, degenerativa e incurable que se conoce como ‘piel de mariposa’. Esta afección la padecen más de 500 personas en España y, en Castilla y León hay 30 pacientes registrados, según informó la ONG DEBRA a este diario.

La rareza de esta enfermedad hace necesario potenciar su visibilización y por ello, el viernes se conmemoró su efeméride. La piel de las personas que padecen esta dolencia carece de las proteínas necesarias para resistir a golpes y rozaduras, por lo que cada día, los pacientes deben someterse a curas exhaustivas de entre una y cuatro horas de duración, en las que incluyen vendajes de protección en la mayor parte de su cuerpo, porque la enfermedad causa heridas tanto externas como internas hasta en el 80% del mismo.

Carol Gallo, la madre de Javi, cuenta a este diario el ‘shock’ inicial que supuso recibir el diagnóstico de una enfermedad que ellos desconocían absolutamente. «Lo más duro en un primer momento fue el no saber. Cuando el niño nació estaba completamente sano, pero el detectaron aplasia en las piernas, un síntoma muy común en la enfermedad y casi no nos dejaron estar con él al principio».

Javi nació en Toledo, que era el lugar donde sus padres mantenían la residencia en aquel momento. Tras detectarle esa complicación en las piernas, los médicos de su hospital decidieron derivarlo al Hospital de La Paz en Madrid, centro especializado en la piel de mariposa.

«Allí estuvo ingresado como mes y medio hasta que le dieron el alta también para enseñarnos a nosotros [sus padres] la vida que íbamos a tener que llevar con las curas, los cuidados y demás. Teníamos que sentirnos seguros para hacerle las curas en casa con la destreza y habilidades suficientes».

Y es que, tras recibir el alta en el hospital, sus padres tuvieron que ponerse manos a la obra para dedicar entre «tres y cuatro horas, tres veces a la semana» a curarle las ampollas y heridas que le aparecían al pequeño en la piel.

Donde más heridas tiene es en las piernas, que es donde le detectaron la aplasia nada más nacer, «se le forman ampollas una y otra vez aunque no tenga roces, es un ciclo en el que las heridas se abren y se cierran. Y en el resto del cuerpo también, en función de cómo le cojas o si sufre alguna caída», apunta su madre.

«Se le ponen apósitos en las heridas para ayudar en la cicatrización y a veces también donde no tiene heridas para poder evitarlas. Javi va vendado prácticamente desde la punta del pie hasta el cuello y todo eso lleva mucho tiempo».

Además de las curas que le realizan tres veces por semana, también diariamente están pendientes del pequeño por si le sale alguna ampolla o herida en la que tienen que intervenir para curarla en el momento. Sumado a ello, el niño lleva zapatos ortopédicos a raíz de una torcedura que tiene en un tobillo fruto también de la piel de mariposa.

Javi actualmente se encuentra en tercero de infantil, apunto de cumplir cinco años en diciembre. Asistir a las clases con esta dolencia es un reto más, pero Carol se muestra tranquila. «Javi acude a un centro rural agrupado en el que hay unos 15 alumnos matriculados que le tratan muy bien y le ayudan mucho. Tienen un enfermero a su disposición y a mayores cuenta con un ayudante técnico educativo (ATE) para ayudarle en los desplazamientos o a la hora de comer, que también tiene dificultades».

La fragilidad de Javi es tal que, por la piel de mariposa, no puede practicar deporte alguno. «Tiene muchas dificultades a la hora de coger cualquier cosa, apretar, tener fuerza en las manos... Todo lo físico lo tiene muy limitado, aunque se va defendiendo», comenta Carol. «En el tema de actividades extraescolares únicamente le hemos apuntado a inglés porque creemos que es fundamental y además es algo que le gusta, pero para cualquier otra cosa es complicado por el tema de las curas y por la falta de tiempo».

Lejos de todas las dificultades, su progenitora explica que puede llevar una vida más o menos normal, sobre todo ahora que ya han asimilado esta situación. «Es un terremoto, si se estuviese más quietecito a lo mejor le saldrían menos heridas, pero no para», señala entre risas.

Sobre su vinculación con DEBRA y las campañas de visibilización de la enfermedad, Carol asegura que conoció a la ONG «desde el minuto uno». «Ellos estaban en el hospital de Madrid cuando llegamos con Javi. Nos recibieron los dermatólogos y varios miembros de la asociación que nos explicaron todo y nos ofrecieron su ayuda en todo lo que pudiesen».

En cuanto a iniciativas personales para recaudar fondos para la investigación de la piel de mariposa, la madre de Javi señala que en Peñarandilla (Salamanca) realizaron recientemente una carrera popular en la que recaudaron 17.000 euros que donaron a DEBRA para invertirlos en la investigación. «Cuanto más se aporte, más ganamos todos», concluye.

'Cicatrices' que van más allá de la piel: el impacto emocional

Desde la ONG ‘DEBRA: Piel de Mariposa’ han lanzado la campaña ‘Cicatrices’ para concienciar sobre el impacto emocional de la enfermedad a través de la colaboración de cinco familias con pacientes.

Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebró el viernes, la organización planteó el reto de recaudar 25.500 euros a través de la web www.migranodearena.org que irán destinados a contratar una psicóloga durante un año ya que, hoy en día, únicamente cuentan con dos profesionales para atender a más de 350 familias. Este dinero irá íntegro para la contratación del profesional, que es lo que cuesta durante un año.

La campaña cuenta con la colaboración de cinco familias y varias profesionales de la ONG que ponen el foco en todos los retos, a nivel de salud mental, a los que deben enfrentarse toda su vida: rechazo, miedo, dolor, incertidumbre... El fotógrafo Martín Corradini ha realizado varias fotografías que muestran todas estas sensaciones y que se publicarán en las redes sociales de DEBRA hasta finales de noviembre.

Tanto las imágenes como las entrevistas de las familias protagonistas se realizaron en un teatro en el que están rodeadas de espejos, maletas y vendas anudadas, «en representación a ese viaje introspectivo hacia sí mismos, donde se enfrentan a su propio reflejo, sus propios miedos, a esas preguntas sin respuesta, a esas cargas causadas por la enfermedad y que cada vez pesan más…», señalan desde DEBRA.