La cadena de solidaridad por el ‘pequeño astronauta’ leonés

«No hay cura y no hay tratamiento». Esa es una de las peores frases que han tenido que escuchar Beatriz y Óscar, los padres de Darío, un pequeño leonés de tres años que, con tan sólo uno de vida, fue diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad ultrarrara que provoca que los músculos, tendones y ligamentos se «osifiquen» y se conviertan en hueso. «Cuando nos lo dijeron fue el peor momento de nuestras vidas. Ahí se te acaba la vida», comenta su madre a este diario.

Sin embargo, lejos de perder toda la esperanza, su familia no ha dejado de buscar más investigación que asegure un tratamiento para Darío. Fruto de esa búsqueda han sido las numerosas actividades benéficas en las que han conseguido recaudar más de 200.000 euros para la investigación. Dos carreras solidarias, un festival de doma ecuestre benéfico, partidos de fútbol, juegos de rol... Una ola de apoyo que ha quedado plasmada en un mural en La Pola de Gordón, donde el pequeño aparece disfrazado de astronauta.

El pequeño nació en el año 2022 con muchas complicaciones aparentemente ajenas a la enfermedad, pero sus padres jamás podían imaginar que aquellos primeros signos iban a desencadenar, un año después, en una enfermedad tan incapacitante, con una esperanza media de vida de 40 años y que, por ahora, no tiene cura, ni tratamiento. Entre esos primeros signos con los que nació Darío estaba una deformidad en los dedos grandes de los pies, algo que enseguida observó Óscar Rodríguez. «Poco a poco fuimos superando todo eso y, al año, Darío estaba completamente sano. Nos dijeron que la deformación en los dedos de los pies se podría operar más adelante y que si no le dificultaba para caminar, que no pasaría nada».

Sin embargo, tal y como señala Beatriz de Haro, su madre, previamente les hicieron un análisis genético en el hospital de León. De ahí, les derivaron a Salamanca debido a las complicaciones del nacimiento. «Todo estaba bien, pero en febrero de 2023, que Darío ya tenía un añito, le salió un bulto muy grande en la cabeza. Ahí fue cuando empezó a manifestarse la enfermedad. Tuvimos la suerte de que en un principio estuvo ‘dormida’, y con un año empezó a despertar. Fuimos a urgencias y nos dijeron que era una protuberancia ósea y que el niño siempre lo había tenido ahí», señala Beatriz. «Fue ahí cuando ya empecé a no dormir por las noches».

Tras ese primer lance, los padres de Darío se pusieron en contacto con el especialista en genética de Salamanca y con la neuróloga de León para explicarles lo que sucedía. A finales de febrero, el pequeño ya estaba inmerso en numerosas pruebas. No fue hasta el 1 de junio de ese mismo año cuando recibieron el brutal diagnóstico. Para entonces, Darío había desarrollado más inflamaciones en el cuero cabelludo. «Hay momentos de aquel día que, hablándolo con Óscar, se nos han olvidado. Yo creo que cuando es algo tan traumático, la mente desarrolla lagunas. Hay cosas de las que ya ni me acuerdo, es como una defensa del cuerpo», afirma su progenitora.

La buena noticia que les dieron, añade, es que sus padres no eran los portadores. «En ese momento a mí me daba igual, porque cuando te dicen que tu hijo tiene eso, te da igual que te digan si eres el causante o no. Pero con el tiempo fue una buena noticia, porque nosotros tenemos otra hija, Adriana, y así el día de mañana ella podrá tener hijos sin problema». Toda la familia vivió dos meses «horrorosos». «No encontrábamos consuelo ni salida por ningún sitio, porque cuando tú vas a un médico pienso que siempre esperas que te den algo a lo que agarrarte, pero a nosotros solamente nos dijeron cómo iba a evolucionar la enfermedad: que no había ninguna duda de que lo tenía, porque todos los pacientes tienen esa deformidad en los dedos de los pies y, a parte, se manifiestan inflamaciones y es una de las enfermedades más incapacitantes del mundo. Enumeraron todo lo que conllevaba la enfermedad, que la esperanza de vida era de cuarenta años, que con veinte todos están ya en silla de ruedas, que Darío estaba bastante bien pero que el brote iba a llegar y cada vez iba a perder más movilidad».

El diagnóstico y la proyección a futuro de cómo iba a ser la vida del pequeño fue un jarro de agua fría para sus padres. «Lo peor fueron las palabras de ‘no hay cura’ y ‘no hay tratamiento. Fueron como caer de un precipicio». Y es que la fragilidad de Darío es tal que el más mínimo golpe le puede pasar factura. No se le pueden poner vacunas intramusculares, no se le pueden poner vías a no ser que sea algo muy necesario... «Todo lo que le pueda provocar una inflamación en el cuerpo es peligroso, porque le puede dar un brote». De hecho, hace unos días, sufrió un golpe fuerte en la frente y lleva desde entonces con un tratamiento de corticoides. «Hasta que no pasan diez o quince días hay riesgo de que pueda sufrir un brote», indica su madre.

«Nosotros salimos de Salamanca con un niño de cristal, teníamos que tener cuidado para todo. Los virus son peligrosos y, también nos dijeron que aunque metiésemos a Darío en una burbuja, como la enfermedad es progresiva, puede tener brotes espontáneos que no se sabe a día de hoy qué es lo que lo causa». Para sus padres, los primeros meses fueron una «tortura». «La gente te decía 'disfruta ahora que el niño está bien' y tú piensas: ¿cómo voy a disfrutar si sé que esto se va a acabar? Yo no puedo enterrar a mi hijo, mi hijo me tendría que enterrar a mí, es antinatura».

Darío empezó este año educación infantil en un colegio rural de La Pola de Gordón. En el centro cuenta con un Ayudante Técnico Educativo (ATE) exclusivo para él de cara a evitar golpes y daños. Su día a día, según Beatriz, es «muy duro». «Vivimos en tensión constante porque hay que tener mucho cuidado con los golpes, pero a la vez no queremos que Darío sea un niño 'sobreprotegido'. Queremos ofrecerle cierta autonomía y eso implica que muchas veces tropiece».

Su madre dejó de trabajar para dedicarse 100% a él. «Yo ya he dejado de pensar en mí hace mucho tiempo porque Darío ocupa prácticamente 20 horas y las otras cuatro se las dedico a su hermana, la pobre».

Para Adriana, la hermana de Darío, tampoco ha sido nada fácil acompañar a su familia en este duro camino. «Para ella ha sido muy difícil porque el año pasado lo pasó fatal. Se le juntó lo de su hermano con el paso al instituto y ella se lo guardaba todo. Es una niña muy buena y responsable y no expresaba las cosas [acoso escolar]. Con esto de Darío ha madurado mucho. Pienso que aunque haya tenido que pasar por esto, está más preparada para la vida el día de mañana».

Uno de sus hobbies, la danza urbana, ha jugado un papel fundamental para poder desconectar un poco. «Cuando ella compite, vamos todos con su hermano a verla porque también queremos que tenga su lugar», confiesa Beatriz.

El nacimiento de 'Por Dos Pulgares de Nada', la asociación para visibilizar la enfermedad de Darío

Un tiempo después de su diagnóstico, Beatriz y Óscar comenzaron a encontrar consuelo hablando con otros pacientes y contactando con la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP), donde les informaron que actualmente en España hay 40 pacientes que conviven con esta enfermedad. En Castilla y León, únicamente se encuentran Darío y otro hombre en Salamanca. «Pudimos contactar con otros pacientes y con sus madres de todo el mundo y, aunque fue muy doloroso, nos dio un impulso para crear la asociación 'Por Dos Pulgares de Nada'».

«Vimos que no es difícil encontrar un tratamiento, que es una enfermedad que se sabe desde hace muy poco qué gen la ocasiona, que han habido muchos avances en las investigaciones y, que además, AEFOP destina recursos para ayuda psicoemocional a las familias. Sin embargo nos dimos cuenta de que hacía mucha falta fomentar la investigación. Y por ello creamos la asociación», asegura Beatriz.

La creación del organismo sirvió para recaudar fondos para la investigación de un tratamiento. «Crear la asociación para nosotros ha sido la mejor terapia». Tanto Beatriz, como la hermana de Darío, Adriana, de 13 años, acuden al psicólogo para afrontar la dureza de la enfermedad. «Lo que más nos ha ayudado ha sido la asociación y ver todo lo que hemos conseguido en un año gracias a la solidaridad y el apoyo de la gente. Fue un respiro y lo hemos conseguido llevar algo mejor». 

«Nosotros seguimos pensando que Darío es mágico y así lo han demostrado todos los eventos que hemos organizado. Todo el mundo lo dice, que no esperaban tanto. Yo creo que esto nos ha pasado porque tiene que ayudar a muchos niños con enfermedades rara y en su enfermedad sobre todo». Aún así, a pesar de ello, su madre afirma que no les ha compensado hasta ahora, pero que «algún día podremos decir que hemos tenido 'suerte' de que nos tocara esto, porque gracias a ello hemos podido ayudar a mucha otra gente».

El apoyo en los eventos benéficos, le ha granjeado grandes muestras de cariño, como el impresionante mural de Raquel Moledo y Sergio Canga realizado en abril en La Pola de Gordón o el reciente éxito de la ‘II Carrera por Darío’ que ha contado con unos 15.000 participantes, muchos de ellos escolares, de centros de toda la región e incluso de Asturias. Otro de sus logros fue conseguir recaudar 82.000 euros en numerosas iniciativas tan solo cuatro meses después de su creación.

Asimismo, recientemente presentaron un libro que cuenta la historia del pequeño y que lleva por nombre el de la asociación: «Por Dos Pulgares de Nada». La narración corre a cargo de Virginia Calvo Pérez y del padre de Darío, Óscar Rodríguez García, y se puede adquirir en la web de de la asociación www.pordospulgaresdenada.com por un precio de 14 euros.