La carta de un enfermo de ELA a PP y Vox: «Intenten dignificar la vida de mis conciudadanos de Castilla y León»

«Soy Urbano González, paciente de ELA y después de conocer desde dentro muchos y casi todos los aspectos de mi enfermedad tengo un doble objetivo: dar a conocer a la sociedad una enfermedad tan cruel e intentar mejorar las condiciones de vida de todos mis compañeros». Así arranca la misiva que el exjugador de baloncesto y empresario leonés ha dirigido a los procuradores de Partido Popular y Vox en Castilla y León.

Enfermo de ELA, González pide al gobierno en coalición una reflexión que ayude a mejorar la calidad de vida de todos estos pacientes : «La ELA es de una crueldad que por muy empáticos que sean no pueden imaginar pues quedamos atrapados en nuestro propio cuerpo. Pueden hacer más llevadera esa crueldad con una medida rápida, eficaz, muy asumible en cuanto el coste presupuestario. Aprovechen esta segunda oportunidad que les da la vida y dignifiquen su profesión con una premisa que seguro pensaron el día que juraron su cargo: ‘Intentar mejorar la vida de mis conciudadanos de CyL’».

Esta solicitud llega dos días antes de que el pleno de las Cortes debata una enmienda a los presupuestos presentada por el procurador Francisco Igea para que se tengan en consideración las demandas de este colectivo. La enmienda del grupo mixto solicita 2,5 millones de euros para ayudas directas a los enfermos de ELA , y de aprobarse, Igea daría su apoyo a los presupuestos regionales.

González, en silla de ruedas desde hace 17 meses, expone en la carta que requiere ayuda porque «no puedo ducharme solo, no puedo hacer mis necesidades solo y ni siquiera puedo acostarme en mi cama sin ayuda ;  tengo ya un cuidador privado durante 3 horas al día, además de miembros de mi familia y doy gracias por poder pagarlo». Agradece el trato de los médicos especialistas de la comunidad, aunque lamenta la escasa aportación que reciben estos enfermos:  «En mi caso solo me dan 26 euros al mes». Y les demanda que hagan propio el informe europeo ‘Análisis comparativo de la atención social y sanitaria a las personas con ELA en el ámbito europeo’, que indica la necesidad de que estos pacientes cuenten «con cuidadores públicos necesarios durante las 24 horas al día», entre otras cosas.

T ambién reclama mayor financiación para ELACYL, el ente regional que se encarga de mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA que solo recibe una aportación de 10.000 euros de la Junta . Las familias tienen que aportar hasta 25 o 30.000 euros para costear los servicios básicos, y «solo el 6%» según datos de la Fundación Luzón pueden hacerlo. Según Urbano González «en el mejor de los casos y en la mayoría de las familias alguna persona tiene que dejar su trabajo, su proyecto de vida, sus estudios por cuidar a su familiar con ELA. Este cambio drástico en la familia supone en la mayoría de los casos una merma de ingresos notable por la persona que deja de trabajar. Esta pérdida de recursos interfiere en las prioridades familiares dándose casos tan dramáticos que muchos compañeros con ELA toman la decisión de “no molestar más” y se dejan ir.».

Apela al voto favorable de esa enmienda que solo es el 0,01% del presupuesto y que puede, afirma, ser «un chorro de aire fresco lleno de vitalidad que ninguno de los pacientes de ELA olvidará nunca, ni por supuesto ninguna de sus familias».

De dar su aprobación, indica, serían «unos héroes para todos nosotros y apuntarse el tanto de una iniciativa social que tarde o temprano va a llegar en toda España», pero de rechazarlo se convertirían en «unos villanos para todos nosotros y ver como el año que viene o en los próximos años otros procuradores aprueban esta enmienda o otra muy similar, pues ni mis compañeros ni yo vamos a parar, pues nos empuja la fuerza de una sociedad moderna que quiere cuidar a los lo necesitan y los pacientes de ELA estamos a la cabeza de esa lista. No tengan ninguna duda que será así». 

Una propuesta similar ya fue aprobada en Galicia y pondría, expone, a Castilla y León «a la vanguardia española y seremos un referente a nivel nacional y todo ello con un dinero asumible y muy sencillo de encajar en los presupuestos ». Urbano González cierra la carta a PP-Vox con una cita a Platón: «Dando el bien a nuestros semejantes, encontraremos el nuestro».