Rafael convive con la ELA: "Lo peor es no valerte por ti mismo"

Rafael llevaba meses con problemas para andar. Ahora va en silla de ruedas por que le cuesta mucho esfuerzo tenerse en pie. El 22 de noviembre de 2022, los médicos consiguieron poner nombre a lo que padecía. Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. «Me levanto a las ocho para tomarme la medicación, y me tumbo una hora para hacer mis ejercicios». Así empieza el día este vallisoletano de 70 años residente en Arroyo de la Encomienda. Para él, lo peor de la enfermedad es la pérdida de independencia, «que no te puedes valer por ti mismo», afirma. «Te sientes inválido total, no me gustaría llegar a más extremo», recalca.

«Necesito ayuda para levantarme y una máquina con respirador para mover la mucosidad», asegura. Rafa va en silla de ruedas. Es autónomo a pesar de que necesite ayuda para levantarse y no pueda estar mucho tiempo de pie.

El momento del diagnóstico, rememora, fue duro. «De tres a cinco años de vida me dieron. Yo ya lo he aceptado, aunque a mis hijos les cuesta más», afirma. Antes de los problemas para moverse, Rafa andaba en bicicleta y era muy activo. «Iba siempre con la bicicleta, andaba a todos lados, no paraba, pero cuando no puedes, no puedes». Sin embargo, ahora se sigue moviendo. De hecho, cuenta con unos pedales y una bicicleta estática para ejercitarse todos los días.

En cuanto a la economía, la ELA «supone mucho», como él mismo dice. «Tengo mis tratamientos, ELACyL me sufraga el fisio, que voy tres veces a la semana, si no sería insostenible», afirma Rafa. Actualmente cuenta con 100 euros de ayuda de dependencia, «nada más», aunque haya solicitado otra revisión en su proceso.

Otra vallisoletana, Margarita, de 76 años, comenzó a tener dificultades para moverse hace más de un año. Sus extremidades fueron poco a poco perdiendo fuerza, y ahora solo puede caminar ayudada de un andador. Este enero, después de muchas pruebas, los médicos consiguieron poner nombre a la enfermedad. Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Su hija Laura, de 46, cuenta que el momento de descubrir lo que le pasaba a su madre fue muy duro. «Vas descartando cosas, y si descartas las buenas, ya temes que tiene algo malo», asegura la hija de Margarita. «Lo peor de la ELA es ver a alguien apagarse en vida, la incertidumbre, no saber a la velocidad a la que va a ir», contaba algo emocionada Laura.

El día a día de Margarita es básicamente estar en casa, como cuenta su hija. «Se mueve con andador, le dejamos todo preparado por la mañana» asegura. Cuenta también que es completamente dependiente de alguien cuando sale a la calle. Es Laura y su pareja, y sus tías las que velan por Margarita. Cuenta que ella es una privilegiada por tener una «red de soporte» tan grande. «No lo tiene casi nadie, me considero afortunada por ello», cuenta.

Antes de la enfermedad Margarita era una persona muy activa, «siempre lo ha sido», cuenta su hija. Todos los días con alguna actividad, desde teatro, cine, conciertos de música clásica, «no paraba por casa» asegura Laura. Sin embargo, todo aquello se truncó por la ELA. «Era totalmente independiente. Ha sido un golpe muy duro, al final nos necesita para todo», afirma su hija.

Esta enfermedad neurodegenerativa afecta 5,4 personas por cada 100.000 habitantes en España. La esperanza de vida no supera los cinco años. En Castilla y León hay dados de alta en la asociación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) 110 pacientes de ELA, aunque esta cifra no es la de afectados totales en la Comunidad, que ronda los 200 casos.

En el caso de Margarita, su hija cuenta que, por ahora, el gasto económico que requiere la ELA es manejable ya que actualmente no necesitan cuidador. «Yo tengo libertad en mi trabajo, mi marido trabaja desde casa y sus hermanas están jubiladas» afirma . Laura destaca la labor de la asociación ELACyL. «Nos dan ayudas técnicas como sillas de ruedas o máquinas en préstamo», asegura. También añade la labor del programa ‘INTecum’ de Sacyl para enfermos terminales y con ELA. Este ofrece hasta cambios en las viviendas o ayudas a domicilio. Sin embargo, no todo es positivo en cuanto a la administración. Para Laura, el solicitar la dependencia es «una pesadilla». «Tiene una lista de espera muy grande, y no distinguen entre pacientes, para ellos es lo mismo un enfermo de ELA que alguien que tiene ceguera».

Esa misma falta de compromiso en las administraciones es la que critica Soledad. «Los protocolos administrativos para pedir ayudas son muy complicados. No pueden tardar meses en responderte» afirma. Sole es enferma de ELA desde 2022, cuando le diagnosticaron que lo padecía, aunque desde 2018 ya empezó con citas médicas. Soledad tiene 65 años y vive en Soria, se mueve en silla de ruedas desde hace dos. Todo comenzó cuando sus extremidades empezaron a dejar de responderle. «En el trabajo decía, es como si quisiera mandarle un correo electrónico a mis piernas y no contestasen» cuenta entre risas Sole. Ella era bibliotecaria. A pesar de la enfermedad, no pierde la sonrisa: «Yo no pienso en lo que no puedo hacer, me niego a que solo se me considere una enferma».

Sole ya tenía experiencia previa en ELA. Su madre lo tuvo. Ella padece la variante genética. Para Sole, el momento del diagnóstico no fue tan malo, de hecho, cuenta que incluso se quedó tranquila. «Lo normal es que te enfades, yo no pasé por esa fase». Lo peor fue el proceso, la incertidumbre: «Saber que tienes algo pero no lo que es».

Antes de todo, de la falta de fuerza, de que sus piernas y manos no respondieran bien, Sole era muy activa. «Sole se pasaba el día corriendo, era multitarea», cuenta ella misma, y enumera algunos de sus aficiones. Andar, subirse en los sitios altos, marcha nórdica, bicicleta, son algunas de las actividades que Sole hacía con mucha frecuencia antes de que los primeros síntomas de la enfermedad aparecieran. Ahora, se sigue manteniendo muy activa, aunque «muy lenta», como dice ella. «Me gusta leer, estar con el ordenador, informarme, ir a algún concierto, y si hace bueno, dar vueltas por los caminos con mi marido, me encanta la naturaleza», cuenta.

Ella no pierde el humor, aunque sí reconoce lo costosa que es su enfermedad. Aunque su casa ya esté más o menos acondicionada debido a que su madre también lo padeció, no sabe qué pasará en el futuro. «Por ahora podemos vivir en esta casa, pero llegará un momento en el que no servirá», reconoce Sole. Ahora mismo se apoya en su marido, ya jubilado, y cuenta que renuncia a la traqueotomía. «Supone atención de una persona las 24 horas y la máquina», asegura.

También critica, al igual que Laura, a los propios dirigentes y su falta de comprensión. Ambas piden lo mismo, visibilidad, empatía, y sobre todo, que dieran las ayudas a aquellos que de verdad lo necesitan. El 21 de junio es el Día Mundial de la lucha contra la ELA. Los edificios de las ciudades de Castilla y León se iluminarán en color verde para conmemorar la fecha. Sin embargo, para los enfermos, como muchos dicen, solo es un día más. reclaman más visibilidad. «Soy el primero que va a eventos para visibilizar la enfermedad», cuenta Rafa. «Son todo cositas que ayudan», cuenta Laura. «Ahora la gente conoce más la enfermedad. No está mal que exista, intentamos que no se olviden de que existimos», termina Sole.