El conmovedor regalo de Alicia a su marido antes de morir por cuidar de ella y de un hijo fallecido: "Merece el premio de Supercuidador"

El caso de Marco conmovió a Castilla y León y a España. "Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró. Y eso fue suficiente. Marco no es el primero, y tampoco va a ser el último ", señaló la Reina Letizia en memoria de este niño de León que había fallecido tras una imparable lucha contra una enfermedad rara, el síndrome de Schaaf-Yang . No sería el último revés que sufriría esta familia, hace una semana, fallecía Alicia Rebollo , la madre del menor, a causa de un tumor cerebral. El encargado de cuidar y ayudar a ambos durante la enfermedad fue Ricardo Fernández Morueco , que también tuvo que ocuparse de los otros dos hijos de la familia. "Me llamo Alicia Rebollo y soy la mujer de Ricardo Fernández Morueco", así empieza uno de los últimos textos que esta leonesa escribía y que serviría para postular a su marido para los premios Supercuidadores , unos galardones que reconocen la labor de las personas que cuidan de otras en situación de dependencia, discapacidad o enfermedad.

"Hace algo más de 5 años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el Síndrome de Schaaf-Yang.  Marco falleció en diciembre  y de esta circunstancia se hizo eco SM La Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago", señala en la presentación de la candidatura de su marido a los premios. El síndrome que padecía el menor se clasifica como 'enfermedad rara' por su baja incidencia entre la población, en concreto, este trastorno genético está presente en 11 personas en España , cinco en Castilla y León. En el mundo, apenas 200 casos. 

"Marco era un niño  polimedicado , con traqueostomía, gastrostomía e innumerables problemas óseos, digestivos, neurológicos y cognitivos. Tenía varias máquinas que garantizaban su vida: respirador domiciliario, aspirador de secreciones, pulsioxímetro… La atención a Marco requería vigilancia 24 horas  y alguien con cierta formación sanitaria, como la que recibimos nosotros en el Hospital La Paz durante medio año para hacernos cargo del niño", continúa Alicia Rebollo mientras explica las dificultades a las que día a día se enfrentaban para que su hijo tuviera la mejor calidad de vida posible a pesar de su diagnóstico. 

No fueron esos todos los obstáculos a los que estos padres se enfrentaron. Más complicaciones llegaron a la familia cuando, en medio de la lucha de Marco, su madre, de 42 años, fue diagnosticada con un tumor cerebral . "Desde ese momento mi marido se ocupó por entero del cuidado de Marco y de mí, sin desatender a los otros dos niños que tenemos, además, yo he ido perdiendo el habla según avanza mi enfermedad", sostiene como principal argumento para que Ricardo Fernández Morueco sea el vencedor. 

" Mi marido nunca se presentaría a un premio de estas características y todo lo que ha hecho que ha tenido trascendencia pública ha sido por dar visibilidad a la enfermedad, concienciar de la problemática de las enfermedades raras y pedir más inversión en investigación", concluye la carta, que se hizo pública junto con la candidatura de Morueco unos días después de que Alicia Rebollo falleciese. 

Los premios Supercuidadores se celebran anualmente desde 2015. Para participar solo es necesario presentar un escrito que relate experiencias cuidando de los demás. Las votaciones para elegir al ganador se realizan de dos formas: el 50% de los votos los dan los internautas a través de sus interacciones en Facebook ; y el otro 50% recae sobre la valoración de un jurado.