Nuevas ayudas para los enfermos del ELA en Castilla y León

La Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades aportará 400.000 euros para los próximos dos años a la asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (Elacyl) para reforzar la atención que se les presta a los enfermos de ELA y sus familias , ampliando los servicios que se prestan a este colectivo a través de la propia asociación, en virtud al convenio de colaboración sellado hoy en Burgos entre la consejera Isabel Blanco y la presidenta del colectivo, Rosa Gómez. El acuerdo incluye este apoyo económico a la asociación durante este año 2023 y el próximo 2024, prorrogables a otros dos, para reforzar las actuaciones que ya desarrolla y permitir la oferta de nuevos servicios y proyectos , atención a través del programa INTecum y el establecimiento de procedimientos de urgencia para la valoración de los grados de discapacidad y dependencia en todos los casos de personas con ELA.

De esta forma, Blanco subrayó que con este apoyo económico se incrementarán las actuaciones que ya desarrolla la asociación , permitiendo la oferta de nuevos servicios y proyectos a través de cuatro programas : de apoyo específico a familias; dirigido a las personas afectadas de ELA; destinado a dar información, facilitar la coordinación de Elacyl con otras entidades y fomentar la sensibilización de la sociedad y de formación de cuidadores.

El acuerdo rubricado hoy también incluye establecer procedimientos de urgencia para la valoración del grado de discapacidad y de las revisiones de grado de dependencia en todos los casos de personas afectadas de ELA, siendo la asociación el punto de unión entre ambas partes para facilitar el trabajo a los usuarios.

Y, la tercera parte del acuerdo, según destacó la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, recoge la eliminación del requisito de estar en el Plan de Cuidados Paliativos para su incorporación en el programa ‘INTecum’, “que deja de ser piloto y estará operativo a partir del 1 de abril en todas las provincias de la Comunidad”, resaltó, y la adaptación de los servicios establecidos en los planes de atención sanitaria que forman parte de dicho programa a las necesidades específicas de los enfermos de ELA durante el tiempo que lo necesiten. Además, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA.

En este sentido, recordó que ‘INTecum’ es un programa “innovador y pionero en España” , puesto en marcha por la Gerencia de Servicios Sociales, que ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada o terminal y a su entorno familiar los cuidados y apoyos necesarios en su propio hogar, tanto sociales como sanitarios, para que puedan seguir viviendo en su hogar y mantener su estilo de vida, mientras evoluciona la enfermedad.

Su finalidad, dijo, es actuar, de forma proactiva, desde el momento del diagnóstico de ELA en cuanto aparece la necesidad de apoyos para la vida diaria, ofreciendo los que precise para que el proceso de la evolución de la enfermedad pueda realizarse en el hogar elegido en el territorio de Castilla y León por la persona afectada, todo ello, mediante un proceso sociosanitario integrado, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa.

“Dar cobertura a toda la Comunidad”

Por su parte, la presidenta de Elacyl, Rosa Gómez, recordó emocionada que esta asociación con sede en Burgos se creó hace ya cinco años -en 2018- con la intención de “dar cobertura” a los afectados de ELA y sus familias, y valoró la firma de este acuerdo de colaboración en cuanto a que con él “se podrá dar cobertura a toda la Comunidad” y se podrá llegar “a todos los puntos, incluido, el mundo rural”.

En la actualidad, dijo, se atiende a 68 personas afectadas por ELA en Castilla y León siendo las provincias de Salamanca, Burgos y Valladolid las que encabezan el número de pacientes y Soria la que menos con solo una persona atendida. En los cinco años de recorrido, Elacyl ha atendido, precisó, a un total de 136 personas y sus familias afectadas por esta enfermedad.

Sin embargo, el número de personas diagnosticadas de ELA en Castilla y León, dijo, es “un dato bastante complejo” y se estima que puede haber “unos 200 casos” . En este aspecto, la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades precisó que “no existe un registro de enfermos de ELA como tal”, al tiempo que recordó que es una de las reivindicaciones de las asociaciones.

Por ello, relató que “a partir de un primer diagnóstico en hospitales o centros de salud se va derivando” a estos enfermos. También explicó que en el registro con discapacidades tiene como causa la discapacidad por ELA “entre 120 ó 130 personas”, si bien matizó que “ello no quiere decir que no haya más personas con ELA que no hayan solicitado la dependencia”.

Posteriormente, la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, visitó la sede de la asociación Síndrome Provincial de Down Burgos para conocer el método de trabajo que realizan allí en su día a día.