Confinados con el olvido

Fernando y Felipe son amigos desde hace 40 años y todavía, algunas veces, se reconocen. 

Cuando Charo le aclaró a su marido Fernando que sus despistes no eran casuales, que debía recibir ayuda y sabía de un sitio, el centro de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valladolid, este septuagenario vallisoletano se revolvió. Era reticente, pero una vez dentro, cambió de parecer. «Dijo, ‘sí que quiero venir’. Iba todas las mañanas del año muy contento». Milagrosamente, allí se reencontró con un recuerdo en carne y hueso, su amigo de toda la vida. 

Desde hace tres meses, cuando el estado de alarma le dejó sin su rutina, es frecuente que le pregunte a su mujer si han vuelto a abrir. «¿Ya nos dejan ir?». Ella trataba de explicarle en qué consistía el confinamiento y las razones por las que han tenido que quedarse la mayor parte del tiempo en casa. 

Un cambio en el día a día de ambos que deja, todavía hoy, a Charo «sin un segundo de respiro» y a Fernando, sin los hábitos con los que plantaba cara al olvido. 

Como ellos, otras 60.000 familias en Castilla yLeón conviven con el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer , con el cansancio de los cuidadores y la desorientación de los pacientes.

En el caso de este matrimonio, desde que el centro cerró, Charo y Fernando no ven otro remedio que consumir todo el minutero juntos. «Tengo que estar pendiente de él constantemente. Viene a la habitación a la que voy, le atiendo desde por la mañana hasta la noche. Necesita mi atención completa», cuenta ella.

Charo realiza su propio recuento. Acumula los momentos que salvan el fatigoso día. «Las dos videollamadas con las nietas, que viven en Madrid, nos dan vida. Nos  viene bien hablar con ellas y todas las veces les dice lo mismo ‘aquí tengo unos lápices para cuando vengáis’». No siempre acierta el nombre, pero nunca falta la sonrisa al verlas. Como cuando la perra que dejaron a su cuidado les reclama mimos. 

En el reverso aparece el agotamiento . «Me siento más cansada que nunca. Estoy agotada mentalmente. Necesito tiempo. Hasta para estar en silencio. Para mí las 24 horas del día son tela», expone Charo, que como otros tantos cuidadores acusa el cierre de esos espacios en los que sus allegados se ejercitaban y entretenían, mientras ellos disponían de unos minutos de asueto. 

Cuando estas fichas de dominó caen, atraviesan muchos otros hogares. Así lo constata la presidenta de la Federación de Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (Afacayle) , Milagros Carvajal. «Si cualquiera por estar encerrados estamos alterados, ellos con más motivo. Los enfermos porque han perdido sus costumbres fijas y muchos no comprenden el porqué, y los familiares por la sobrecarga».

Aunque ya pueden salir a la calle sin restricciones , su centro permanece cerrado y prevé abrir a principios de julio.

En las 28 asociaciones que ampara la Federación atienden a 10.500 familias en Castilla y León y la información que recibieron de la mayoría por los efectos del confinamiento es similar: «¡Es que ha perdido muchísimo. Ha sufrido un bajón impresionante. Le ves que andaba mejor o que estaba más animado!». 

Carvajal no pone nombre a esta afirmación porque se repite en las nueve provincias, pero advierte de la «crítica situación» en la que se encuentran tanto quienes cuidan como quienes reciben esos cuidados.

Sobre las personas que padecen Alzheimer explica que, pese a que depende del grado de manifestación, los días de libre circulación limitada hicieron mella. «No solo por quedarse en casa, sino por lo que dejan de hacer».

Habla de esas sesiones en las salas multisensoriales con olores, luces y música para ayudarles a evocar los acontecimientos de su propia vida. Canciones de su juventud, aromas de la infancia. «Les servía para expresarse, para relacionarse, para recuperar recuerdos. Son muy necesarias estas actividades y las demás. Los juegos de cálculo, los ejercicios de gimnasia o los desafíos de memoria», comenta Milagros Carvajal.

Lo confirma sin palabras el propio Fernando cuando, mientras su mujer habla del centro al que ya no acude, señala con orgullo el «montón de cuadernos» que recogen los trabajos que realiza allí. «Dice que es el primero de la clase», relata su esposa. 

La presidenta de Afacayle asegura que hay que quitarse el sombrero ante quienes se quedaron confinados con esta problemática. «Es para hacerles una reverencia. Son héroes. Llevan encima mucho. Se hacen cargo de otra persona a la que quieren y algunos hasta sienten culpabilidad por desear su espacio, cuando el cuidador también debe cuidarse. Gran parte son mujeres y mayores que soportan la carga principal».

Como Charo , que a sus 75 años entra en la clave de esa resistencia: «Esto, estar pendiente sin descanso, hay que hacerlo con cariño, con mucha empatía. Ponerse en su lugar para saber cómo lo vive él y comprenderlo», apunta sobre Fernando y su nueva realidad «desde que cayó malo hace cuatro años».

A pesar de todo, reconoce que a veces es inevitable: «Sientes que no puedes, que el mundo te supera. Hay ratos de tensión, no te comprende y se enfada», indica quien lamenta «tener todas las labores aparcadas» . Entre las aficiones que añora retomar pronto destacan hacer punto o bolillos. «Siento que se está gastando el tiempo, que se pierde, pero tengo que entretenerle». 

Durante estos meses, las asociaciones han mantenido contacto con los usuarios. 

La presidenta autonómica explica que, en pocos días, desean volver a abrir sus puertas por la importancia de los servicios que prestan, pero alerta de «enormes dificultades». «La mayoría estamos poniendo a punto los protocolos y algún centro, como el del Bierzo, sí que ha abierto» .

Contaban con permiso para funcionar en la fase dos de la desescalada , sin embargo, vieron muchos obstáculos. «Debemos tener tranquilidad y prudencia. Hay que volver con seguridad porque un contagio en familiares, trabajadores o usuarios sería una tragedia», indica.

Pero no solo eso. La peculiaridad de quienes disfrutan de sus instalaciones también complica la vuelta. «Puedes decirle que guarde distancia , que se coloque aquí y girarte y que esté allí. Lo mismo con las mascarillas, se la pueden poner o no y es difícil controlarlo».

Aunque desconoce el resultado de la puesta en marcha , aventura que serán grupos «extremadamente reducidos» y con unas medidas de seguridad extraordinarias. 

Todo eso implica inversión. Por ello, confía en que «las administraciones echen una mano para proteger a todos, con epis, material y, por supuesto, líneas de financiación». 

Hasta entonces, en casa de Charo y Fernando continua su partida contra el cansancio y el miedo al olvido.